Beginnings of Life is een onderzoeksproject naar implementatie-vraagstukken rond genetische modificatie technieken, zoals CRISPR-Cas9 die het in de toekomst misschien mogelijk maken om mensen met bepaalde erfelijke ziektes te genezen.

Momenteel wordt veel onderzoek gedaan in cellen, weefsel en diermodellen, en zijn de eerste trials gestart bij patiënten (somatische toepassingen). Grootschalige toepassing en DNA-aanpassing van menselijke embryo’s of geslachtscellen (kiembaanmodificatie, waarbij de veranderingen door worden gegeven aan de volgende generaties) is nog ver weg, maar de wetenschappelijke ontwikkelingen op dit gebied gaan razendsnel, hetgeen allerlei vragen oproept. Vragen over hoe mensen die drager zijn van een erfelijke ziekte tegen deze techniek aankijken, vragen over grenzen: welke ziekte mogen we wel ‘weghalen’ en welke niet? Vragen over kwaliteit van leven, en welke rol ziekte daarin speelt, vragen over de rol van lijden en onze (genetische) identiteit. Maar ook over hoe we aankijken tegen het leven en wat een goed leven is en welke rol onze levensbeschouwing (seculier of religieus) daarin speelt. Om deze vragen te onderzoeken is in 2017 een netwerk opgericht door medewerkers van de afdeling Midwifery Science, de Sectie Community Genetics van de afdeling Klinische genetica en de afdeling Metamedica van Amsterdam UMC, locatie VUMC en de faculteit Godgeleerdheid, VU. Inmiddels zijn diverse onderzoeksprojecten gestart, waaronder de volgende drie deelstudies.

Deel 1: Verhalen van counselors

Het doel van deze interviewstudie is om een actueel begrip te krijgen over de rol die de levensbeschouwing van counselors speelt bij hun visie op (nieuwe) reproductieve technieken, zoals embryo modificatie middels CRISPR-Cas9. We gaan na hoe counselors deze technieken waarderen, hoe zij genetische identiteit definiëren en welke rol zij voor zichzelf zien indien deze nieuwe, reproductieve technieken geïmplementeerd worden in de gezondheidszorg. Tot slot verkennen we welke rol levensbeschouwing speelt in de spreekkamer tijdens gesprekken, ook wel counseling genoemd, over het wel of niet kiezen voor (nieuwe) reproductieve technieken.

Deel 2: Verhalen van religieuze leiders

Omdat religieuze leiders een belangrijke functie kunnen vervullen voor mensen die overwegen (nieuwe) reproductieve technieken te gaan toepassen, is het van belang te weten hoe deze leiders vanuit hun religieuze levensbeschouwing aankijken tegen technieken zoals CRISPR-Cas9. De definitie van religieus leider in dit onderzoek is iemand die een actief leidende rol heeft in een religieuze samenleving, zoals voorganger, pastoor of imam, of die een leidende, invloedrijke rol heeft vanuit een theologisch instituut. Dit kwalitatieve onderzoek exploreert de visie van religieuze leiders op het mogelijk toepassen van embryomodificatie en hoe zij in hun gemeenschap ondersteuning kunnen bieden bij vragen van religieuze koppels die belast zijn met een (ernstige) genetische aandoening.

Deel 3: Verhalen van dragers

In deze interviewstudie richten wij ons op een specifieke groep betrokkenen: mensen voor wie de nieuwe genetische technieken, zoals CRISPR-Cas9, wellicht in de toekomst uitkomst kunnen bieden, omdat zij drager zijn van een autosomale dominante aandoening. Dragers van een autosomale dominante aandoening zijn al ziek of hebben een (grote) kans om in de toekomst ziek te worden, daarnaast is er 50% kans dat zij hun erfelijke aandoening doorgeven aan hun kinderen. Het doel is een zo breed mogelijk pallet aan argumenten, overwegingen en gevoelens in kaart te brengen van deze groep belanghebbenden betreffende hun visie op genetische modificatie en op bijvoorbeeld het gebruik van kweek embryo’s voor preklinisch onderzoek. Hierbij wordt nagegaan welke rol levensbeschouwing, seculier of religieus, daarbij speelt.

Deel 4: Verhalen van ouders

In deze interviewstudie richten wij ons op een specifieke groep betrokkenen: ouders van kinderen met een ‘de novo’ CTNNB1 mutatie voor wie de nieuwe genetische technieken, zoals CRISPR-Cas9, wellicht in de toekomst uitkomst kunnen bieden. Het CTNNB1 syndroom is een erfelijke, aangeboren aandoening die zorgt voor een algehele ontwikkelingsachterstand. Kinderen met dit syndroom laten fysieke en mentale problemen zien op meerdere gebieden, zoals lopen en spreken. Het doel van deze deelstudie is een zo breed mogelijk pallet aan argumenten, overwegingen en gevoelens in kaart te brengen van deze groep ouders (als belanghebbenden) betreffende hun visie op genetische modificatie en op bijvoorbeeld het gebruik van kweek embryo’s voor preklinisch onderzoek. Hierbij wordt nagegaan welke rol levensbeschouwing, seculier of religieus, daarbij speelt.

Heeft u interesse in deelname of wilt u meer informatie?

U kunt vrijblijvend uw contactgegevens mailen naar Linda Martin, dan wordt het informatiepakket naar u opgestuurd.